Antonia - impresiile de la tratamentul cu ABR

înainte di ABR

dupa 3 luni di ABR

înainte di ABR

dupa 3 luni di ABR

înainte di ABR

dupa 3 luni di ABR

Mulţumiri enorme Lilei, mama Antoniei, pentru că a împărţit cu noi impresiile de la tratamentul cu ABR.
Scrisoarea de la Lile:

Cum am aflat despre ABR?

Când am citit pentru prima dată despre ABR (pe internet), încă earam în şoc pentru ceea ce mi se întămplase - diagnosticul Sindromul lui Dawn la fiica mea. Aşa, persoana care trebuia să fie prinţesa mea, imediat ce s-a născut a devenit problema mea, incertitudinea mea, chiar şi cercetările pe internet au reprezentat doar şocuri suplimentare…
Chiar şi medicii nu au ajutat mult - informaţii de bază despre boală, anunţarea incertitudinii, lipsa prognozei despre aşteptările în dezvoltare şi comentarii de tipul: păi asta este caracteristic pentu “ei” (de ex. ochii înclinaţi la o parte, sfărcurile sus-puse, gătul mic, stomacul deformat şi ombilicul aproape la talie …ştiţi doar…)… eh da, suntem fericiţi că nu are cardiopatie şi probleme cu tiroida…şi când vor observa că rămăne în urmă cu ceva, o să-i dea terapie şi o să ne trimită să facem exerciţii. Insuficient pentru simţul meu de părinte...
Aşa, când întămplător am aflat informaţia despre ABR am primit-o cu interes, chiar dacă cea mai mare parte din explicările earau legate de problemele copiilor cu paralizie cerebrală. Numai într-o singură propoziţe se menţiona doar sindromul lui Dawn, însă şi aceasta a fost suficient pentru a aprinde semnalul de alarmă în capul meu. Încă şi mai mult că scria că centrul şi exerciţiile se fac în Belgia, însă la insistenţa unei mame perseverente, în curănd trebuie să vină şi în Macedonia.
Totuşi, ca să abordez mai cu temelie problema, şi să nu permit ca anumiţi pseudomedici să mă tragă de nas şi să-mi irosească timpul şi mai mult speranţa mea, am rugat-o pe prietena mea (ea şi soţul ei sunt medici) să citească şi ei şi să-mi spună cum le sună explicaţiile. Impresia mea, şi mai ales încurajarea lor că trebuie măcar să fie văzută prezentarea, însemna că prelegerea şi controlul medical la Ohrid nu trebuiesc pierdute…păi oamenii ne-au venit aproape la uşă. Altfel m-aş fi găndit de două ori (şi sincer, nu cred că m-aş încumeta să plec pe drum) dacă ar fi trebuit să mă duc în Belgia, cel puţin prima dată.

Ohrid, Decembrie 2009
Aşa deci, confuzi de tot, cu soţul şi fetiţa am plecat la Ohrid. Din întreaga lună decembrie cu soare, ca de ciudă, acele zile erau cu cea mai multă zăpadă. Sau poate că mie aşa mi s-a părut. Totuşi, merita fiecare kilometru din drum, pentru a se vedea măcar prezentarea.

Noi am făcut şi controlul medical...

O mare parte dintre răspunsuri pentru mobilitatea exagerată a unor încheieturi, starea slăbită şi proasta poziţie a picioarelor, care pentru doctori au fost “normale” şi “caracteristice”, la prezentare şi la controlul medical au fost explicate, şi ne convingeau că ele pot şi trebuie să fie corectate. Nu earau comentarii de tipul “vom vedea mai încolo cum va fi dezvoltarea”, ci prevederi de tipul “acum vom lucra cu gătul şi pănă la următorul control trebuie să-l ridicăm măcar pentru un deget” sau “în următoarea fază vom ridică pieptul şi astfel sfărcurile vor coboră în poziţe normală” şi alte asemenea declaraţii.
Imediat mi-au căzut în apă ambiţiile iniţale (am fost hotărătă să merg acolo ca să aud ce se paote face în legătură cu dezvoltarea mentală - cea fizică nu mă interesa) când am auzit că se poate întări, să nu întoarcă măna prea mult, să elimine bărbia dublă. Am înţeles că acele lucruri pentru care am fost hotărătă s-o duc la intervenţie chirurgicală (să-i “îndrept” ochii, să-i scad bărbia dublă pentru a-i se vedea gătul) pot s-o fac pe cale naturală, fără să-mi pun copilul “sub cuţit”.
Binenţeles, îndoielile noastre dacă este adevărat ceea ce auzim au rămas. Dar nu pentru mult timp, pentru că în nici un moment noi nu am vorbit despre ce se va întămpla când vom observa că Antonia rămăne în urmă cu dezvoltarea - fie fizică sau psihică, ci vorbeam despre ce vom face ca să corectăm anomalia care există deja (deşi, real, am avut norocul să începem când Antonia era foarte mică - avea 6 luni, şi după cât am înţeles, este cel mai mic copil care a început cu ABR).
Iniţierea a fost scurtă şi intensivă, oamenii earu într-adevăr extraordinari şi chiar ne-au dat o parte din materialele cu care am putut imediat să începem să lucrăm, iar cu entuziasmul cu care ne-am întors din Ohrid, încă din următoarea zi am început exerciţiile. Pentru că era mică, ne-a fost cel mai uşor să lucrăm când dormea, chiar şi acum cel mai des ne folosim de timpul când ea este calmă.

Despre rezultate...

Nici azi nu-mi vine să cred că în a cincea zi (da, da, a cincea) ni s-a părut că gătul este ridicat. Nu credeam în ceea ce vedeam pănă în a şaptea zi. După asta nimic nu putea să mă convingă că gătul nu s-a ridicat şi asta numai după 7 zile de exerciţii şi asta numai datorită ABR. Iar pentru că, cu timpul ni se schimbau criteriile despre cum trebuie să fie, în acele zile mi se părea că copilul este foarte “dezbrăcat” la găt şi am început să-i pun batic. Şi aşa - copilul şi-a arătat gătul, iar mama i l-a acoperit. Eara doar o pură obişnuinţă că gătul copilului nu trebuie să se vadă.
Celelalte schimbări au venit mai tărziu. După o lună, stomacul balonat s-a desumflat. Nu foarte mult, dar ea este încă bebeluş şi după ce bea o sticluţă cu lapte mai este puţin balonată, însă numai la burtă. Picioarele pe care le deschidea foarte instabil (deşi pentru un copil de 6 luni eara destul de activă ş mobilă) a început să le mişte foarte coordonat. Acum când are 9 luni deja stă aşezată (instabil), stă aşa aproape un minut, se mişună înapoi şi se rostogoleşte şi s-o laşi în pat este de neînchipuit.
Este încă mică, ca să putem vedea dezvoltarea mentală. Totuşi la controalele la endocrinolog şi la Consultanţa de dezvoltare toate complimentele au fost de partea ei. Chiar am avut şi un comentariu de tipul: dezvoltarea mentală este mai bună de cea fizică. Iar doctoriţa ei care n-o văzuse de două luni (mulţumesc lui Dumnezeu că nu am avut nevoie) şi care ştia că lucrăm după ABR, a lăudat-o cu cuvintele: “nu ştiu ce fel de exerciţii faceţi, însă să continuaţi cu ele. În două luni ecesta nu este acelaşi copil.”
Consider că impresiile noastre şi comentariul ei sunt cele mai mari laude pentru ABR.

Exerciţiile

Într-adevăr, a fost foarte confuz să afli că trebuie să faci exerciţii timp de trei ore în fiecare zi. Este aproape o jumătate de zi de lucru. Dar nu există timp pentru răzgăndire. Trebuie doar timpul să fie bine organizat.
Aşa, soţul îi face exerciţiile dimineaţa înainte ce ceilalţi să ne dezmorţim. Eu mă folosesc de restul zilei (pentru că exerciţiile nu e nevoie să fie făcute în bloc), însă îmi este cel mai uşor seara, când ea şi fraţii mai mari o să adoarmă şi totul se va linişti. În faţa televizorului, cu un film sau emisiune, timpul trece mai uşor şi tratamentul devine o rutină şi nimic nu pare foarte greu.

Despre timpul care vine…
Abia aştept să vină următoarea iniţiere cu următorul pachet de exerciţii. Ne-au spus că atunci vom lucra corecţii ale capului, cu ce vom putea să corectăm chiar şi poziţia ochilor (deşi este foarte dulce aşa înclinată). Eu însă tot mă găndesc că asta este mai aproape de creier şi sper că şi efectele asupra lui vor fi tot mai mari. Ah, partea aceasta mentală…
Totuşi, ştiu că nu trebuie grăbite lucrurile. Aceasta este o terapie care cere timp, dedicaţie şi voinţă. Însă dă rezultate sigure, iar eu numai asta cer, pentru că o să lupt pănă când ştiu că avem ceva de căştigat - fie ca stomacul să fie mai mic, gătul ridicat, un zămbet mai mare, un căntecel învăţat…Asta este credinţa mea că în acest fel o aduc mai aproape de fraţiorii ei, prietenii ei, lumea în care diferenţele încă se acceptă mai greu…